furusundsgatan.blogg.se

Usch, det här är så jobbigt att skriva om, men jag vill få ner allt som händes och kändes för gör jag det inte nu kommer allt bara vara en svart ihoptrasslad boll av all skit.

 

Torsdagen den fjärde januari fick Majken feber. Hon somnade i lugn och ro i vår säng och vi hade en vanlig kväll utanför framför någon serie. Hela natten känner jag hennes varma varma kropp mot min, hennes små händer som söker sig till mitt ansikte. Det skollar. Morgonen efter vaknar jag av att hon rör sig, regelbundna återkommande rörelser. När jag tänder lampan ser jag att hon krampar bredvid mig. Ögonen tittar upp mot höger och armen följer samma riktning. Vi ringer 112 och hon ber oss flera gånger hålla koll på hennes andning. Jag har svårt att koncentrera mig för att jag gråter så mycket. Majken slutar inte krampa och jag frågar 112 flera gånger hur långt ambulansen har kvar. När de äntligen kommer får hon medicin mot kramperna och de påpekar att det är anmärkningsvärt att hon krampat så pass länge som tjugo minuter. Jag följer med i ambulansen och håller handen på hennes lilla panna.

 

På akuten får vi träffa diverse läkare och sjuksköterskor kort innan vi blir uppskickade till BAVA, barnsjukhuset. Majken sover, barn blir väldigt trötta efter en kramp. Olika läkare kommer in och säger samma som akuten, att det är ovanligt att krampa så länge vid en vanlig feberkramp och också att bara krampa på ena sidan av kroppen och att vi därför kommer bli kallade till en magnetröntgen längre fram. Fredagen blir till eftermiddag, Majken vaknar till och vi kollar på Bilar och får tillslut åka hem. Med oss får vi en medicin mot framtida eventuella kramper och instruktioner i hur vi använder den. Innan vi lämnar BAVA åker Majken i en liten bil som står utanför lekterapin. Jag skattar mig lycklig som slipper sälla mig till skaran av förtvivlade föräldrar.

 

Vi ger Majken tredubbla doser alvedon på läkarens inrådan. Natten till lördag stiger Majkens feber så högt att hon kaskadspyr i sängen. Vi torkar, byter lakan och somnar om. Lördagen går och Majken är uppe och går lite grann. Senare på kvällen stiger febern igen och termometern visar nästan 40 grader. Jag håller henne i min famn och stabiliserar henne över spyhinken. Plötsligt märker jag att vi har svårt att få kontakt med henne och ytterligare en kramp tar fart. Vi ringer 112 och ger henne medicinen enligt ordination. När ambulansen är där har kramperna slutat. Ambulanspersonalen, två underbara killar, säger att läget nu är lugnt men att om vi föräldrar är oroliga och ändå vill kolla upp så får vi såklart åka med dem in. Det gör vi.

 

Samma procedur sker på akuten och vi får snart åka upp till BAVA igen, rum 25. En specialistsjuksköterska förklarar att de vill göra en EEG på henne och hon trycker på 16 tuggummiliknande kluttar på min lilla unges blonda kalufs som ska sitta där hela natten. Jag sover brevid Majken med sjukhussängens gallergrind i ryggen.

 

Morgonen efter kommer en läkare in och förklarar att de kan se aktivitet i Majkens högra hjärnhalva. Det är inget som behöver betyda något, det kan fortfarande handla om en vanlig feberkramp, men de vill ändå göra den planerade magnetröntgen redan idag. Senare kommer Karin in och berättar att de också vill göra ett ultraljud på hjärtat och då kan jag knappt stå på benen, jag bara gråter och gråter och får kippa efter luft för att försöka hålla mig kvar där i rummet.

 

Jag ligger bredvid Majken i sängen när vi rullas ned till röntgen. Första sängfärden var värst, sen blev vi som vana. När vi kom in i det där lilla rummet med massa fiskar och hajar på väggen frågar Jessica, en narkosläkare hur jag har det. Jag kan bara nicka till svar när tårarna rinner. Majken tittar på mig och torkar min kind.

 

När vi lämnat vår unge tar vi bilen från US och ska äta lunch i Tornby. Jag får i mig några pommes, men det går inte att äta egentligen. Jag har inte ätit ordentligt sen vi var hemma. Efter någon timme åker vi tillbaka och väl i rum 25 ringer de och säger att vi kan komma till uppvaket. Mitt hjärta bultar när vi tar hissen till tolfte våningen. Vi kommer in i en reception och kärringen där säger att bara en förälder får följa med in. Mellan hulkandet får jag ur mig att jag inte kan vara utan Anton. Vi får gå in båda två. Majken ligger och sover på en brits, en ny gråtattack. Jag får vatten i en plastmugg av någon. Efter någon halvtimme går jag upp till BAVA igen, Anton blir kvar.

 

Jag ligger och läser Rotvälta i den hårda extrasängen. Jag försöker koncentrera mig, men jag mår illa och är kissnödig. I taket är det tänt, jag vet inte vad klockan är eller vilken dag det är. En läkare jag träffat förut kommer in och han berättar direkt att de hittat en böld på hjärnan, han har bilder om jag vill se. Jag vill inte se några jävla bilder. Han slutar prata och väntar på att jag ska tjuta klart. Han säger att detta innebär att de kommer behöva operera och tömma bölden och att hon kommer fortsätta få antibiotika (i en av alla tre infarter hon har i sin lilla lilla hand, sitt lilla lilla armveck och sin lilla lilla fot) under en lång tid framöver. Han säger att det här är det bästa de kunde hitta i sammanhanget, en hjärntumör eller ett virus hade inneburit större risker. Det finns bra behandling. Vi ringer Anton som fortfarande är med Majken på uppvaket och läkaren ger honom samma information. Anton frågar sakligt om detta kommer orsaka henne framtida men och läkaren säger att om de kommer behöva göra ett större ingrepp efter det första så kan exempelvis talet eller synen drabbas.

 

Anton och Majken kommer upp till vårt rum igen. Majken sultar på en Piggelin och Anton och jag kramas. Vi pratar om mardrömmen vi befinner oss i och upprepar tusen gånger om att oddsen är goda och att hon får behandling. För varje timme som får turas vi om att vara starka. Oftast är det Anton som är stark men ibland kan jag känna mig som ett berg och då får Anton gråta och vara orolig. Jag somnar med nattsvart ångest och jag tänker att jag kommer inte fortsätta leva det här livet om inte Majken finns med i det.

 

Det blir tisdag morgon och plötsligt kommer Karin och neurokirurgen Patrik in. De berättar att de beslutat att utföra ingreppet redan idag. Patrik berättar att de kommer borra hål i skallen och sen suga ut innehållet i bölden. Det är ett litet ingrepp. Patrik och Karin säger att Majken har fått en infektion, som en förkylning eller halsinfektion som oturligt nog letat sig upp till hjärnan. Det är väldigt ovanligt och allvarligt, men det kan ske. Jag frågar Patrik om mitt barn kommer dö. Han säger att sannolikheten är väldigt liten och att i de flesta fall räcker det med detta ingrepp och därefter en lång antibiotikabehandling. Om det visar sig att bölden inte minskar efter detta ingrepp kan de komma att behöva göra en större operation i hjärnan för att också ta bort "skalet" runt bölden, vilket, i enlighet med vad den tidigare läkaren så, kan komma att ge framtida men. Jag upprepar högt för Patrik det jag så gärna vill ska vara sant: att om allt går som vi vill kan det räcka med dagens operation och därefter lång antibiotika. Han säger ja och att det ska gå bra.

 

Anton och jag känner oss trygga över att operation kommer ske redan idag, första budet var först tre dagar senare. Att vara i den ångesten där vetskapen om att Majken har en böld stor som en golfboll innanför skallbenet i flera dagar till hade jag inte fixat. Eller, det hade jag ju för jag hade varit tvungen.

 

Fadi, en av sjuksköterskorna på BAVA och Anton rullar ned sängen till operation ännu en gång. Jag ligger bredvid Majken med hennes fingrar i min mun. Hela tiden har hon fingrarna i min mun. Vi säger inte nej till något nu, hon får se på Mamma Mu och Pippi hur mycket hon vill, dricka hur mycket äpplefestis och äta hur mycket glass hon vill. När vi rullas in i det där förrummet innan operation klär Anton på sig blåa pappersaktiga kläder, han följer med henne in. Jag fixar inte det. Jag letar efter Fadis ögon och ber honom vara kvar hos mig utanför operation medan Anton är kvar hos Majken. En underbar operationssjuksköterska som heter Daniel tittar på oss med sina snälla ögon och säger att det kommer gå bra. Det är det enda enda jag vill att all sjukvårdspersonal ska säga till oss, att allt kommer gå bra. Jag blir stressad av alla meddelanden där det står "hoppas allt går bra" för dem innebär att det finns en risk att det inte gör det.

 

Anton och Majken går in, jag sätter mig på en stol i korridoren utanför och ber Fadi sätta sig bredvid. Han hittar en stol och ställer ned den på behörigt avstånd. Jag flyttar min så nära jag kan och gråter på hans axel. Jag ställer en öppen socionomfråga om hans jobb och han pratar på, det är så skönt. När han berättar att han ska bli pappa till sommaren har jag slutat gråta. Det är så skönt att få prata om något annat. Jag kommer förevigt vara tacksam för den stunden. Anton kommer ut efter bara några minuter, "nu sover hon". Vi blir uppmuntrade att lämna sjukhuset, även om själva ingreppet beräknas ta max 45 minuter är det förberedelser och efterberedelser som tar sin tid. Vi tar bilen hem till huset.

 

I vardagsrummet ligger resterna av krampmedicinen kvar. Hinken med Majkens spya. Filten i soffan. Jag städar undan och tänker att om det här inte går bra vill jag ändå komma tillbaka till ett hem där spår av allt vi var med om här hemma inte finns kvar. Jag tänker så mycket på Majkens alla grejer, alla bilder och filmer jag har på henne och vår vardag innan det här. Hur ska jag kunna tänka på allt det i framtiden om det här inte går vägen?

 

Vi duschar tillsammans, tar det lugnt, packar om väskorna, åker till City Gross och handlar mat och dryck för en tid framåt. Hur länge kommer vi vara på sjukhuset? Vi chansar. På gamla vägen mot Linköping säger vi flera gånger guuud det här går bra, det finns inget annat och nånstans kan jag ändå välja att tro på det. Vi parkerar och kånkar in alla grejer på rummet, ställer in kylvaror i kylen, lägger in kläder i garderoben. Det gör mig ont att dessa faciliteter ska behöva finnas, att man som förälder behöver finna sig i situationen och livet här. En sköterska kommer in och berättar att det tar lite längre tid än vanligt. Jag får panik och tar för givet att de stött på patrull, men någon halvtimme senare knackar de på igen och vi får veta att de är klara och att hon snart är på uppvaket. Jag frågar om allt gått bra men hon säger att hon inte vet. Vi får följa efter henne till uppvaket. Jag släpper inte blicken från mina skor och det kliniska sjukhusgolvet. Jag andas så högt att jag inte hör något annat. Det känns som om jag är påväg mot mitt livs viktigaste tidpunkt eller min avrättning. Nu får vi reda på hur det gått.

 

Vi blir invisade i ett hörn av uppvaket där Majken ska ligga, en skärm med ritade barnanpassade djur avskiljer hennes plats från nästa patients. I vad som känns som en evighet sitter vi i varsinn fåtölj som kom med en väl beskriven instruktion hur man kan vrida och snurra och bromsa den. Mina knän skakar och samma intensiva andning sitter kvar. Plötsligt kommer hon inrullandes, trots att hon har massa slangar och skit omkring sig känner jag lugn. På huvudet har hon en nätmössa och ett stort förband där bölden sitter (suttit?). Jag tar tag i första bästa läkare och frågar du hur det gått, men han svarar att han är en simpel narkosläkare och visst gick narkosen bra. Jag viskar till Anton att det är något de inte berättar för oss nu. Jag kan inte tala sans med mig själv. Ytterligare några minuter går och neurokirurgen kommer in, inte Patrik utan en ung Björn. Han är aspig på klassiskt läkarmanér och ställer sig prydligt framför oss. Det första han säger kommer jag aldrig glömma. Operationen har gått jättebra och vi har lyckats suga ut allt ur bölden. Jag bara gråter och gråter, jag minns inte allt han säger, men jag kommer ihåg "nu ska nog antibiotikan ta död på resten". Jag ser honom knappt för att jag gråter så mycket, men jag frågar om jag får krama honom. Stel som en pinne svarar han "ja" och jag kastar mig i hans armar. Kramar och kramar och han kramar hårt tillbaka, det är så skönt. Jag tar tag om hans axlar och säger "tack för att ni räddat vår unge".

 

Vi kramar varandra och det är så skönt att få en paus i alla oro. Nu är det bra, för nu åtminstone. Jag ringer mamma och gråter, jag ringer Lisa och gråter och jag hasplar ur mig att allt har gått bra. Jag är noga med att påpeka att det finns risk för fler operationer men att antibiotikan borde ta kål på det här nu. Majken vaknar till, vrider på sig och säger mamma och den outgrundliga kärlek jag känner för henne svämmar över i min kropp. Hon är hon. Vi sätter där en stund och håller om varandra och klappar på henne. Vi bestämmer att Anton ska vara kvar hos Majken på uppvaket. Jag går upp till vårt rum och sover hela natten igenom utan att vakna en enda gång.

 

På onsdagsmorgonen går jag ner till uppvaket igen och byter av Anton. Jag tittar på min lilla unge och känner mig så lycklig över att hon finns. Tillslut vaknar Majken till, jag krånglar upp i hennes säng och lyckas sätta henne i mitt knä med alla sladdar och blippar och bloppar. Hon pratar precis som hon brukar, hon pratar om Oa och Bobo och att hon vill se på Pippi. Vi lägger oss ned och kollar på Pippi för den tusende gången, Majken dricker äpplefestis. Sköterskorna är så gulliga och tar hand om oss, jag ber om hjälp med att byta blöja eftersom katetern skrämmer mig lite.

 

Timmarna går och efter lunch får vi rulla upp till barnsjukhuset igen, denna gång till barnkirurgen. Majken är trött men sig själv. Anton säger att vi ska fira med sushi, så jag tar en promenad till stället vi alltid köpte torsdagssushi på när han fortfarande bodde i Linköping och jag i Stockholm. Den här promenaden är helt olik de tidigare ångestfyllda jag tvingat mig ut på under den här mardrömstiden. Då har jag vandrat fram och tillbaka mellan södra och norra entrén och tänkt helt tomma tankar. Jag vågade inte gå längre, tänk om något skulle hända med henne när jag var borta och jag skulle behöva löpa in på US och snabbt ta hissen upp till våning 15. Vi äter sushi, Majken smakar. Mörkret sänker sig utanför. Jag längtar till att hon blir av med katetern, det sker dagen därpå.

 

Det blir torsdag och Majken är pigg och glad. Lekterapin kommer in och berättar att det är julgransplundring idag, Majken och Anton går dit och jag kommer senare. När jag ser henne sjunga med sin pappa och dansa runt granen blir jag så glad. Tänk att de borrade i hennes skalle för två dagar sen och nu är hon uppe och springer.

 

På något vänster går tiden, om än väldigt långsamt. Vi får veta att vi behöver stanna på sjukhuset över helgen för att på måndag ta nya prover och planera för eventuell hemgång med medföljande antibiotika-artilleri. På fredagseftermiddagen kikar Patrik förbi och pratar lättsamt med oss om helgen. Det är så skönt, han har inte alls samma skarpa allvarliga blick som innan operationen. Med tårfyllda ögon klappar jag honom på armen och säger "tack för att du har pluggat idiotmycket". Jag har svårt att greppa att en helt okänd man har opererat bort skiten i hjärnan på mitt barn.

 

På lördagen kommer mamma, Joel, Vilmer, Axel och Amanda till BAVA och hälsar på. Anton och jag är som två spöken som går runt där medan Majken är en virvelvind, ivrig att visa alla bilarna, leksakerna. Det är så skönt att ha dem där, det blir en påminnelse om att livet finns kvar utanför. Senare på kvällen går Anton ut och träffar sina kompisar, Majken somnar bredvid mig i sjukhussängen. Jag sätter på svtplay men märker att Majken sover oroligt, hon vaknar och somnar om vartannat. Plötsligt hör jag henne hulka och hon börjar spy. Jag ringer på larmet och en stressad sjuksköterska kommer in. Är allt lugnt? frågar jag och han säger ja det ska nog inte vara några problem, vi vill bara kolla så hon inte har tryck i hjärnan. Jag stelnar till, ångesten kommer tillbaka som ett brev på posten. Vi byter lakan och Majken somnar till igen. Det går några minuter och hon spyr igen. Jag ringer tillbaka Anton som kommer på två röda. En läkare vi inte träffat förut kommer in och vill kolla på Majken, hur går och står hon? Hur ser ögonen ut? Är hon som vanligt i övrigt? Hon ringer till neurologen och rådfrågar. När hon kommer tillbaka senare på natten säger hon att vi inte ska vara oroliga, att det troligtvis inte har med hjärnan att göra. Men orolig, det är jag ändå.

 

Det blir söndag och jag lämnar US för att ta en kaffe med Emma, Örjan kommer och hälsar på på sjukhuset. Karin vill ta nya prover för att säkertställa vad spyorna kommer ifrån. Det är så skönt att prata med Emma, men jag kan inte äta något på hela dagen för den ångest som gror i magen. Jag vet inte hur mycket mer jag orkar. Jag har gått ned flera kilo på en knapp vecka, min kropp känns helt urlakad. Jag kommer tillbaka till sjukhuset och Anton är också trött, men inte lika orolig som jag. Vi kommer överens om att han ska åka hem till huset och sova för att komma ifatt lite. Det ökar på ångesten lite, att vara själv med Majken och allt som blippar, stegen i korridorerna, eventuell ny information, men det går. Majken somnar efter en vild brottningsmatch, men jag kan inte sova. Timmarna går och jag börjar må illa. Halva natten går åt till att ligga krökt över toaletten och spy. Och. Det är så skönt, att bryta av oron och få känna något så starkt fysiskt. Det är också skönt, för då inser jag, att detta måste vara magsjuka. Morgonen därpå får vi veta att de senaste proverna gett utslag på vinterkräksjukan. 12 timmar senare spyr Anton och vi får spendera två dagar instängda på rummet. Det är outhärdligt men skönt. Inget nytt med hjärnan.

 

Det blir onsdag, det blir dags för hemgång. BAVA har ordnat så att hemsjukvården kommer och ger Majken medicin intravenöst genom en opererad infart i halsen morgon och kväll, däremellan ska vi ge henne antibiotika oralt tre gånger om dagen. Det är en sådan känsla, att få packa ihop och åka hem. Det känns tydligt, vi är inte färdiga med BAVA än, men vi får i alla fall åka hem. Vi vinkar hejdå, på återseende. Vi tar bilen hem, Majken får komma hem till sina leksaker. Vi sover tillsammans alla tre i vår stora sköna säng. Det är en helt fantastisk känsla.

 

Sent på torsdagskvällen åker Majken och jag in till BAVA igen, Anton får hålla sig hemma i sviterna av magsjukan. Det är ny magnetröntgen på fredagen så vi sover på sjukhuset och får kvällens och morgonens antibiotika på plats istället för hemma av hemsjukvården. Jag känner mig stark. Vi får veta att röntgen kommer ske vid 13, timmarna går långsamt men tillslut blir vi nedrullade. Det är samma roliga narkosläkare Jessica och gulliga sjuksköterskan Anton som tar hand om oss, det känns tryggt. Jag tycker det är jobbigt precis i stunden när Majken somnar, hon bara försvinner ju då. Allt är som det ska, men det blir så påtagligt att hon är föremål för sjukvården. När hon rullats in på röntgen springer jag ut och in från vårt rum och packar in det sista i bilen, så den är startklar. Det finns inte på kartan att röntgen skulle visa något som innebär att vi skulle få vara kvar nu.

 

Majken blir klar, vi får åka upp till vårt rum igen. Pannkakor och Mamma Mu och Kråkan. Tiden går, vi väntar på resultatet. Nu håller jag på att bli knäpp, sjuksköterskorna säger att Majken ska få kvällsdosen innan vi åker hem, den tar en halvtimme på sig att droppa färdigt. Jag ligger obekvämt i sjukhussängen bredvid Majken. Så rastlös, jag vill hem jag vill hem kan de komma nu och bara ge oss besked. Tillslut kommer en ny neurokirurg in. Hon berättar, på ett sätt som jag tolkar som negativt, att bölden är oförändrad och det blir ingen ny operation. Jaha? Okej vadå ska jag fortsätta vara orolig nu eller vad menar du? Nej, det här är positiva besked. Hon säger så, men jag förstår inte vad jag ska tro.

 

Vi knölar ihop det sista, jag vill hem till Antons armar. En instickare på apoteket för att hämta ut antibiotika, expediten är pratsugen och förklarar hur antibiotikan ska användas. Jag svarar kort att jag har fått gedigna föreläsningar om detta och att nu vill vi bara härifrån. Expediten ler snett mot mig och det blir obekvämt. Men för en jävla gångs skull orkar jag inte bry mig om hur andra mår.

 

Vi kommer hem till Anton. Jag faller ihop på vardagsrumsgolvet och kan inte sluta gråta. Jag orkar inte jag orkar inte är det oroligt igen nu? Anton tröstar och säger att vi har fått goda besked, allt är lugnt. Majken kommer fram till mig, kramar mig långsamt med båda armarna, tittar på mig och torkar bort mina tårar med sina tummar. Min stora lilla tjej.

 

Dagen därpå ska Anton och Majken in till US igen, jag minns inte ens längre för vad, men jag blir hemma. Jag gråter i soffan, skriver till Amanda och Sofia att jag är så trött. Jag vill prata med vår läkare och när hon är inne hos Anton och Majken på rummet ringer hon upp mig. Det är så skönt att få säga till henne att jag inte riktigt vet hur jag ska tolka senaste röntgen, att jag känner mig orolig. Hon blir nästan förvånad när jag berättar "men nu är ju orons tid förbi, nu gäller det bara att ha tåladmod för den långa behandlingen" säger hon och sen dess har jag hållit fast i det.

 

Nu har det snart gått en månad sen vi kom hem. Majken har sen dess gjort två magnetröntgningar (?) och båda visade att bölden minskar på jättebra av antibiotikan. Jag är så tacksam, plötsligt känns det som om jag kan tänka på framtiden igen. Anton och jag är trötta och slitna, vi behöver paus, men det går så bra. Vi är här hemma i huset med vår livliga, glada, energiska unge och allt är bra.

 

Någon dag kanske jag kan analysera vad vi egentligen varit med om och hur det påverkat oss alla tre. Men än så länge bara kör vi på, någon månad till med behandling fem gånger om dagen och att mestadels vara hemma.

 

Jag är så tacksam. Min unge finns och lever och mår bra. Jag kommer aldrig ta det för givet igen.